Post-polio.nl

Met elkaar voor elkaar

Facebook Like button

JRPassphrase Registration Control

In order to register on this site, you must first submit the passphrase below.

Doe het maar 3 en 3

Tien geboden voor PPS

There are no translations available.

Tien geboden voor PPS

Na 15 jaar graven, hebben de archeologen van het Post-Polio Instituut 10 “geboden”voor het omgaan met Post-Polio-Sequell, boven de aarde gehaald
Door Richard L. Bruno en Nancy M. Frick
Vertaling Hub Moens

1. Luister naar je lichaam
Polionauten verzetten zich vaak tegen hun lichaam, na dat zij polio ondergaan hebben. De eerste stap bij het behandelen van PPS is het luisteren naar jezelf, wat voel je, fysiek en emotioneel, wanneer voel je dat en waarom. Het krachtigste hulpmiddel bij het behandelen van PPS is het dagelijkse logboek dat onze patiënten bijhouden, waarbij het verband tussen activiteiten en symptomen beschreven wordt. Soms echter kun je te veel luisteren: verkopers die zeggen dat een kruid of voedingssupplement PPS “geneest”, mede polionauten die er voor waarschuwen dat je elk mogelijk symptoom zou kunnen hebben en vrienden en familie – en de stemmen in je hoofd –die zeggen dat je lui wordt. Polionauten moeten luisteren naar hun eigen lichaam en niet naar bemoeials.

2. Werk slimmer, niet harder
Veel polionauten geloven dat als zij 5 keer per dag , een uur trainen op de hometrainer en vaker extra de trap op en af lopen, hun spierzwakte zal verdwijnen. Het tegendeel is waar: des te meer je je spieren overbelast, des te meer kracht je zult verliezen. Spieren die aangedaan zijn door polio, zijn minstens 60 procent van hun motor neuronen kwijt geraakt, lichaamsdelen waarvan je dacht dat ze niet door polio aangedaan waren hebben 40 procent van de motor neuronen verloren.
Het meest verontrustend is dat polionauten die opnieuw spierzwakte krijgen, 7 procent van hun motor neuronen per jaar verliezen, terwijl polionauten met ernstige spierzwakte zelfs tot 50 procent per jaar kunnen verliezen. Vergeet de uitspraak “Gebruik het of verlies het”. Je moet “bewaren om te behouden”. Stretchen kan helpen tegen pijn, en niet belastende oefeningen van bepaalde spieren kan krachtsverlies voorkomen nadat je een brace gekregen hebt. Maar polionauten moeten slimmer en niet harder werken. Onthoud de gouden regel voor polionauten:
“Als een inspanning vermoeidheid, zwakheid of pijn tot gevolg heeft, doe het niet. Of doe het veel minder.”

3. Doe het langzaam en geregeld.
Het vervolg onderzoek van onze patiënten toonde aan dat twee periodes 15 minuten rust per dag- d.w.z. 15 minuten helemaal niets doen- de enige meest effectieve behandeling voor PPS symptomen is.
Een ander onderzoek toonde aan dat polionauten, die hun activiteiten matigden- d.w.z. werken en dan een gelijke periode rusten- 240 % meer presteerden dan degene die aan en stuk door werken. Onze patienten die rust pauzes nemen, hun activiteiten matigen en energie sparen, hebben 22 minder last van pijn, spierzwakte en vermoeidheid.
Maar polionauten die stoppen met of weigeren therapie te volgen, hebben 21 procent meer last van vermoeidheid en 76 procent meer last van spierzwakte. Polionauten bereiken de beste resultaten met langzaam en gestaag.

4. Wees aardig voor je neuronen.
Het gebruik van krukken en beugels is geen teken van “opgave”. Je gebruikt slechts een derde van je energie en kunt beter lopen- als je een korte been beugel gebruikt voor een door spierzwakte aangetast been. Spieren en gewrichten doen pijn, zenuwen sterven na tientallen jaren te veel werk omdat dit werk door te weinig motor neuronen gedaan moest worden doen. Dus waarom gebruik je geen, beugel, stok, krukken – durven we zelfs een rolstoel of een scootmobiel te noemen – als deze je symptomen verminderen en het reisje naar Disney World tenslotte mogelijk maken? We weten dat je langzamer aan doet en voor je zelf zorgt, als je er zelf klaar voor bent. En je gaat een rolstoel gebruiken als je geen ander keus meer hebt. Nu, je rijdt ook niet met je auto door tot je geen benzine meer hebt. Waarom zo ver gaan dat je lichaam geen neuronen meer heeft?

5. Zeg nee tegen medicijnen, behalve ...
Vijf onderzoeken hebben geen medicijn kunnen vinden dat PPS kan behandelen. En geen enkel onderzoek toont aan dat kruiden remedies of magneten de symptomen verminderen. Denk niet dat een magneet of speciale pil PPS kan doen verdwijnen. Pijn, spierzwakte en vermoeidheid zijn geen prettige fijne signalen van je lichamen die je vertellen dat er schade aan toegebracht wordt.
Het verbergen van symptomen – met magneten of morfine – zal deze schade niet genezen. Hoewel twee onderzoeken hebben aangetoond dat polionauten twee keer zo gevoelig als ieder ander zijn voor pijn en meestal meer pijn medicatie en ook een langere tijd na een operatie of verwonding nodig hebben om te herstellen.

6. Slaap goed elke nacht
De meeste polionauten hebben een gestoorde slaap door de pijn, angst of slaap-onregelmatigheden, zoals slaap apneu of spiertrekkingen. Hoewel jij je er niet van bewust bent, dat je stopt met ademhalen of spiertrekking hebt. Als je ’s nachts wakker wordt met hartkloppingen, angst, kortademigheid, het gevoel te stikken of spiertrekkingen, of als je ’s morgens wakker wordt met hoofdpijn, niet uitgerust, is een slaaponderzoek zinvol. Post-polio vermoeidheid kan veroorzaakt worden door een slaapstoornis, die behandelbaar kan zijn .

7. Zet de verwarming aan
Polionauten hebben vaak koude en paarse “polio voeten” omdat de zenuwen die de grootte van de bloedvaten regelen gedood zijn door het poliovirus. In werkelijkheid doen je zenuwen en spieren alsof het 20 graden kouder is dan de buiten temperatuur. Koude komt op de tweede plaats van de meest vermelde oorzaak van spierzwakte en is het makkelijkste te behandelen. Kleed je in lagen en draag sokken die gemaakt zijn van synthetische garens zoals ademende propyleen vezels, die je lichaamswarmte vasthouden.


8. Ontbijt elke morgen of anders….
Moeder had gelijk. Veel polionauten gebruiken het A dieet: geen ontbijt, koffie als lunch en pizza als diner. Een recent onderzoek toont aan dat hoe minder eiwit polionauten gebruiken bij het ontbijt hoe erger hun vermoeidheid en spierzwakte gedurende de dag is. Als onze patiënten een “hypoglykemie dieet” volgen ( 16 gram eiwitten met een laag vet gehalte bij het ontbijt en kleine snacks zonder koolhydraten door de dag) vermindert de vermoeidheid opmerkelijk. Eiwitten ’s morgens zorgen ervoor dat je ’s middags minder gaapt.

9. Voorzichtig met verdoving.
Polionauten kunnen makkelijk verdoofd worden omdat dat gedeelte van de hersenen dat hen wakker houdt door het poliovirus vernietigd is. Ze blijven langer onder narcose en ze kunnen ademhalingsmoeilijkheden krijgen tijdens en na de narcose. Zelfs zenuwremmers, die gebruikt worden bij plaatselijke verdoving, kunnen problemen veroorzaken. Je moet longfunctie testen laten uitvoeren voordat je een volledige narcose ondergaat. Je moet je volledige historie van alle problemen die te maken hebben met ademhaling, slapen en slikken onder de aandacht brengen van je chirurg of tandarts—vooral je anesthesist -- lang voordat je onder het mes gaat. Je mag nooit een poliklinische behandeling laten doen waar bij volledige narcose noodzakelijk is.

10. Behandel jezelf zoals je een ander behandelt.
Veel polionauten werden uitgescholden, of zelfs geslagen door therapeuten of familieleden nadat ze polio hebben om hun te ”motiveren” op te staan en te lopen. Dus nam de polionaut zelf de controle over en werd een super presteerder, die alles voor iedereen doet behalve voor hemzelf. Veel polionauten helpen anderen en vragen zelf geen hulp omdat ze bang zijn weer misbruikt te worden. Wordt het geen tijd dat je iets terug krijgt voor alles wat je voor anderen gedaan hebt? Het aannemen van hulp is dat waardoor je onafhankelijk kan blijven. Gehandicapt te lijken doordat je geen dingen voor anderen doet maar om hulp vraagt, kan beangstigend zijn, maar het is de beste manier om met je PPS om te gaan.


Richard L. Bruno is Director of The Post-Polio Institute at New Jersey's Englewood Hospital and Medical Center, and Chairperson of the International Post-Polio Task Force. Nancy M. Frick is Executive Director of Harvest Center in Hackensack, N.J. Articles describing the research mentioned above can be found in the online PPS Library:members.aol.com/harvestctr/pps/polio.html


Voor vrienden en familie:

Nog een gouden regel


Zie geen kwaad, hoor geen kwaad en help alleen als het gevraagd wordt.
Polionauten hebben tijdens hun leven geprobeerd er “normaal” uit te zien en zich ook zo te gedragen. Een brace gebruiken die ze 30 jaar geleden weggegooid hebben, beperkt hun super actieve dagelijkse schema. Dit is zowel beangstigend als moeilijk voor hun. Als gevolg hiervan, moet je constructief meedenken bij veranderingen van het leefpatroon, en de fysieke beperkingen en nieuwe hulpmiddelen van de polionaut accepteren. Het belangrijkste is dat je er voor open moet staan de fysieke taken over te nemen die een polinaut niet zou moeten doen, maar alleen als hij het vraagt. Je moet alles over PPS weten, maar er niets over zeggen, geen aardige herinneringen nog goed bedoeld zeuren zullen er toe bijdragen dat de polinaut een nieuwe brace zal gebruiken, gaat zitten bij het bereiden van een maaltijd of rust neemt tussen verschillende activiteiten. Als polionauten de verantwoordelijkheid om voor zichzelf te zorgen accepteren en om hulp vragen , zullen ze langzamer gaan doen, in plaats van met je te bekvechten over jou “gezeur."

Nederlands (Nederland)Deutsch (DE-CH-AT)English (United Kingdom)